“渐冻人”李虹，与时间赛跑

“渐冻人”，是一组运动神经元疾病感染者的俗称，患者因为运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐萎缩和无力，最终瘫痪甚至因为心脏和肺部肌肉萎缩而死亡，身体如同被逐渐冻住一样。全球最著名的“渐冻人”就是霍金。保守计算，我国至少有10万名“渐冻人”，他们努力与命运抗争，实现着自己的价值。

　　深圳有一名“渐冻人”叫李虹，他是中华残疾人服务网的总工程师，是深圳十大技能标兵，是首个免试调入深圳的残疾人，是一位相当优秀的软件工程师。

　　从懂事起，他就与命运进行着一场看上去永远不会胜利的斗争。他练习跑步，却永远跑得很慢；他与小伙伴一起爬山，到达山顶时别人早已走散；已经通知他去面试的单位，突然发现他的病情临时改变了决定……

　　生活，对“渐冻人”来说为什么就这么难？李虹不退缩，他要实现自己的价值。

　　李虹在深圳找到了自己的位置。他希望让每个残疾人都能享受网络的快乐，因此他开发、推广着各种各样可以用听觉、触觉上网的软件和硬件；他希望所有弱势群体都能获得良好的帮助，所以他为各种各样的福利事业免费制作软件系统；他曾经7天只睡10个小时连续工作，与时间赛跑，他说要扼住命运的咽喉。

　　李虹所热爱的计算机还给他带来了爱情，他赢得了生命的所有精彩……

　　为什么比别人跑得慢

　　被确诊为“进行性肌营养不良症”时，李虹已读高三。小学和初中的时候，李虹所在的小县城没有医生知道这个病，李虹也只是明白自己和别人不同。

　　小学第一堂体育课，练习跑步，别人都早已到达终点了，李虹还在半路上。班主任老师不明白情况，把李虹叫去批评，说他不好好锻炼，李虹觉得相当委屈。

　　小孩子都是调皮的，同学们发现了李虹的弱点，几个调皮鬼利用这个去捉弄他，放学路上，他们抢去李虹的书包，让他去追，李虹怎么也追不上，他们看着李虹跑步时略显滑稽的样子哈哈大笑。

　　李虹的家乡在浙江常山，那里有很多小山，他的记忆也往往和山有关。他记得小时候父亲经常带他去爬山，爬到半山腰的时候，他的腿突然开始抽筋，上下不得，父亲只好把他背回家，从此不再带他去爬山。李虹逐渐变得孤僻起来。

　　父母工作很忙，李虹和外公外婆住在一起，没有小伙伴一起玩，书成了李虹课余生活的惟一伴侣。他最喜欢的一本书是《从一到无穷大》，这本书从数字出发，讲了物理，还讲了天文。书看多了，知识也多了，但是他还是很孤独，因为同学们往往听不懂他在讲什么，而小伙伴们所谈论的游戏话题，他并不知道。只有同学有题目不会做的时候，才会来问他，羡慕地听他侃侃而谈。

　　而小学时，他也第一次对他以后的事业——“程序”产生了兴趣。小学四年级时的一天，县城的孩子们兴奋地传递着一个信息，县工会有两台很好玩的“电子游戏机”！放学后李虹也跟着大伙一起去看看。他看到，屏幕上的坦克、小猪跟着上下左右地跑，时不时还开火射击。李虹就开始想，机器里面到底有什么东西，可以知道人对它的动作，还能指挥着屏幕上的东西跟着动呢？从此，李虹就与机器里那个叫做“程序”的精灵结下了解不开的缘分！


　　命运对他开了大玩笑

　　因为不喜欢动，寒暑假也没有人领他去旅游，李虹的生活圈子很小。从外婆家到小学几百米，到初中的学校也是几百米，他就在这样一个小圈子里生活了9年。但是他的精神生活却相当丰富，他能感觉到自己在知识上的进步。

 

在平地上行走还好，但从初中开始，李虹上楼梯越来越困难了。先是很缓慢，到了初三的时候，每上一级都要停顿一下。上下楼梯的时候，李虹能感觉到周围同学奇怪或者歧视的眼光，楼梯对他而言本来就很长，有了这些眼光，他觉得楼梯更长了。

　　在见识了“电子游戏机”两年以后，上初中的李虹接触到父亲厂里的一台微机。那是在当时也很差的一种名叫“R1”的微机，配着深绿的按键，按下不同的键还有不同音调的悦耳的声音。整个机身实际就是一个键盘。当李虹第一次把从书上抄下来的寥寥几句的一个Basic程序从嘀嘀作响的键盘上敲入，最后再打进了“RUN”，而屏幕上忠实地显示出了结果后，李虹就不可救药地迷上了编程。父亲的厂离家有5公里，每个星期天李虹都要一个人步行5公里，把一个星期里自己写下的一大堆Basic程序拿来调试，每次有一个程序通过了，他都会兴奋地叫起来。五公里走下来，相当累，还经常小腿抽筋，可是一坐到电脑前，听见打开时“嘀”的提示音，一切的痛和累似乎都消失了。

　　上高中的时候，李虹去了杭州的一所中学，没有亲人在身边的他的自理能力得到了挑战和锻炼。高二时，终于盼到了计算机课，也见到了当时相对高档的苹果电脑。而李虹此时已有的基础令老师、同学惊叹。李虹加入了计算机兴趣小组，开始在性能远远好于原来那台电脑的苹果机上快乐地编程。他曾经帮着老师写程序、录入数据，并且在即将交货时找出了一个大BUG，立下了一个小功劳。

　　在高中他遇到了他至今仍然感激的一位体育老师，这位姓黄的老师不知道李虹有病，而认为他是锻炼不得法。于是，每天课外活动时间，他都对李虹进行单独训练。李虹的反应能力和动作协调性有了进步，可是速度和力量仍然没有，但这位老师却不放弃，不断改变训练方法。与操场相比，李虹更热爱课堂，因为他在那里是佼佼者，他总能回答同学们答不出的问题。

　　高三的时候，老师说如果体育不及格就要拿出医院证明来，否则无法参加高考。于是李虹在父亲陪同下去当地医院做了检查。当地的医院的水平还无法诊断这一疾病，父亲连夜带他赶到杭州，经过了验血、肌电图等一系列检查，结果确诊为“进行性肌营养不良症”。

　　医生开了体育免试证明，同时加了句让李虹几乎绝望的话：“不要去高考了，大学不一定能收；还不如去学一门手艺，早早赚点钱呢！”

　　李虹的情绪进入最低落的时候，他没有哭，可是越来越沉默了。当他逐渐走出来的时候，他决定还是要参加高考，而且要考好，成绩越好，就越有可能打动招生的老师。他用努力为自己增加着希望。学生宿舍晚上12点关灯，他就和同学一起借到了熟识的老师的宿舍，在那里学习到凌晨一点、两点……

　　高考分数出来后的第二天，李虹才去学校看分数，一路上很多人对他指指点点，李虹还以为是自己的步态缓慢更明显了。哪知管分数的老师一看到李虹就特别激动，“你怎么现在才来呀，全校都在议论你呢，你有两门课得了满分！状元啊！”

　　接下来的日子是在忐忑不安中度过的，直到有一天，学校一位老师匆匆跑来，说北大招生的老师想见见他。原来来招生的老师看到李虹的两个满分很满意，只是担心他生活不能自理，当看到他以后，老师舒了一口气，把北大物理系的通知书递到了他手里。

　　天生我才必有用

　　入学以后就是漫长的军训，李虹到军训地点去报到的时候，摔倒在台阶上，被教官发现，于是他可以不参加跑步，但是要参加正步等练习。李虹很自豪的是，在站立半小时的训练中，他成功坚持下来，而有几个正常的同学却倒下了，这时候他想起了自己高中的体育老师，“看来他训练好了我的耐力和平衡力”。
 

大学的学习压力很大，李虹这时候上楼梯需要双手扶栏杆了，北大本来就很大的校园，对于他来说就更大，每天从宿舍走到课堂对他来说是最大的考验。学校里他最感兴趣的课程是计算机。当时苹果的Macintosh刚刚推出，给北大物理系捐了好多台组建了计算机室。这个计算机室从此就成了李虹大学四年最常去的地方。一年级的时候有两门计算机课，一门是Fortran语言，一门是Pascal语言。而Pascal语言基本是李虹自己学。

　　第二年，计算机室的机器换成了386和Dos系统了，但是上机时间却被限制住了。李虹到处找不喜欢计算机的同学借机时卡，好有足够的时间调试自己写的程序。到了第三年，北大招生更多，系计算机室天天爆满，所以上午只要没课，李虹就会起个大早到机房门口等待开门。在一个寒冷的冬晨，还因此着凉发烧而晕倒在机房门口。大学毕业时，李虹的计算机水平已经相当不错。

　　大学里他印象最深的一件事情是过生日，生日前他感冒了，和本来的病一起诱发了心肌炎，他住院了，这时，他同寝室的5个兄弟却偷偷做好了谋划，他生日那天下午，几个人“潜”入医院，把李虹“偷”回寝室，寝室里早已经准备好蛋糕、小吃、饮料，校广播站也特意为李虹播了郑智化的《水手》，听着“风雨中那点痛算什么”，几个人闹到很晚。

　　毕业前，一半同学准备出国，还有的在国内考研，剩下的准备留在北京工作。李虹的病情这时候很不好，腿部力量已经大幅度下滑，跑和跳的能力完全丧失，上楼极度困难，走路步态出现了医学上称为“鸭步”的症状，经常会因为地面不平而摔倒。他想自己应该回家去……回家几个月后，他在家乡中学找到一份老师的工作，教数学，每天上课，李虹都是用意志和自己的双腿搏斗，告诉自己要站住、一定要站住。然而物质还是第一位的，一天上课的时候，他一下子摔倒在讲台上，所有的学生都站了起来，有几个还冲到了讲台边。李虹慢慢地站了起来，一边站一边还笑着安慰学生说：“不要紧，不要紧。”

　　办公室惟一的电脑丢失了一根电源线后，李虹任职的学校不再有电脑。父亲拿出了辛苦积蓄的一万元，为李虹买下了一台P100电脑。那时候，Windows已经登上了历史舞台，李虹找不到Windows编程的资料，当时老家也没有网络，要想学Windows编程，只能自己在黑暗中摸索。经过多少个不眠之夜，李虹终于在TuoboPascalforWindows的帮助文件指引下，学会了使用TurboPascal写Windows程序。因为一向喜欢天文，李虹想把日月星辰的运转做进电脑中去。经过遇到难题、解决难题的循环往复。在那个成功的夏夜，李虹一边听着克莱德曼的钢琴曲《星空》，一边欣赏着自己建立在电脑中的星空。高兴极了。

　　后来，李虹从学校辞职了，因为站立的困难，也因为学校没有让他发挥自己的计算机特长的机会。更重要的是，他在讲台上找回了自己的信心，觉得自己是个很有用的人，他试图到北京找一份与计算机有关的工作。很巧，回北京当天，他在学校门口碰到一个同学，于是他就住进了几个正在读研究生的同学的宿舍，开始找工作。

　　永不放弃

　　几次失败以后，他在一家公司找到了一份程序员的工作。找到工作的当天，他在公司附近租了一间廉价的房子，准备在自己喜欢的电脑世界里一展抱负。

　　李虹随后了解到，还有很多和他病情类似的“渐冻人”，于是他就去看望他们，这些病友的情况大多比他严重，当时就已经坐着轮椅，由父母照顾。他还曾经去无锡看过一个外地病友，病友在网上开了一个网页，义务帮助他人学习英语。李虹看到他的时候，他双手的肌肉已经萎缩，皮包骨头，他双手力气已经很微弱，为了按动录音机的按钮，他在录音机旁放了一本厚书，手抬起来放在书上，歇一会，再抬起来去按按钮……李虹很感动，他觉得自己比这些病友状况要好，自己更要努力做出成绩。
 

工作一直都很顺利，李虹的眼界与编程水平也在稳步成长，在一次岗位考核中他还是开发部的第一名。幸福在公司搬了家后结束。公司以前的办公地点有电梯，李虹虽然走路不太方便，但也还不太被注意；搬家后，电梯没有了，办公室在三楼，这样一来，每天要爬三层楼，爬完三层楼，李虹已是精疲力竭，工作效率、研究能力、学习能力都大打折扣；而周围的同事领导也看在了眼里。李虹的一个上司闲聊时对他说，公司以后将只将一些内部的程序交给他做，需要和外界沟通的“接单”不会交给他，估计也不会给他什么升迁的机会。李虹又一次感到了努力没有意义，在种种压力下，他辞职了。

　　几次求职失败后，他看到了一家合资软件企业的招聘启事。尽管启事上说明不接受来访，他仍然勇敢地拿着简历于第二天赶到公司求职去了。这次李虹直接见到了经理，向他表达了自己对于编程的热爱和面对疾病的勇气。李虹说，尽管身有病残，仍然梦想着成为IT业的传奇英雄。李虹又一次成功地通过了面试。

　　在这家公司，他又遇到了一个难以克服的障碍：交通。李虹住在四环外，单位则在三环。李虹无法骑车，公交车都不是方便残疾人的低底盘巴士，于是只剩下出租车这种昂贵的交通方式。而如果来回都打车，工资就几乎全搭进去了！李虹无奈地决定，上班打车，下班慢慢走回去。这种状况严重影响了李虹工作时的状态。尤其是在下雪的时候，到处结冰，行走非常困难。一个月后他不得不离开了公司。

　　李虹觉得北京不适合他，他想到了南方，南方的气候有利于他，因为医生曾告诉他，感冒会给他很大伤害，而北方容易感冒。李虹最终确定来深圳，因为他想：深圳或许会有新的观念可以让他一展抱负。后来的事实证明，他的选择是正确的。

　　到深圳大展拳脚

　　2002年10月6日，李虹在位于深圳的“中华残疾人服务网”的留言本上看到了站长的一席因残疾人网络事业缺少技术支持而发的感慨，便留言说，愿投入残疾人网络事业，而不计待遇。站长随后向他发出了邀请。

　　网站最初是非常艰苦的，只有站长家的一套房子作为办公室。李虹加入网站之后，改进了网站的新闻系统，增加图片上传和自动图文排版功能。随后又独立完成了一套社区论坛程序。李虹一面开发程序，一面又管理着网站自己的两台服务器。每次网站出现问题，都会有许多残疾人朋友打电话来询问，因为这个网站是他们的快乐源泉，而这时候，李虹都会通宵达旦地工作，修复网站。

　　网站是福利性质的，又没有外来资金的支持，为了维持中华残疾人服务网，李虹和同事们开始为企业、政府提供信息化建设服务，以获得经济收入。一次，深圳市信息化办公室交给李虹他们一个任务，时间紧、数据量大，而且不允许出现任何差错。为了证明残疾人团队的开发能力，李虹7天只睡了10个小时。李虹说：“这个项目，在那些大公司看来也许是不值一提，可是对于一个核心成员仅五六人，而且全部是残疾人组成的一个项目组，是非常了不起的成就！”

　　2003年12月，世界残疾人职业技能奥林匹克赛在印度新德里举行，李虹代表中国的残疾人参加了其中编程项目的比赛。虽然因为经验不足时间安排不好，出现一个致命的失误，将本来有希望得到的奖牌拱手相让。但作为世界第5名，李虹有理由骄傲。

李虹和妻子在深圳过着幸福的生活
 

　　现在李虹已经是“中华残疾人服务网”的总工程师，他所在的网站也已经发展壮大。李虹现在一半是软件工程师，一半是高级程序员。他的办公室和宿舍在同一栋楼里，而且有电梯，李虹感觉很方便。而看到网站壮大，他也很有成就感。他几乎每天都会给同事们上课，把自己知道的技术传授给他们，乐此不疲。

　　李虹现在做的主要工作之一，是推进“信息无障碍”这一事业。他说，今天的网络世界相当精彩，可以让掌握技术的残疾人展示自己，获得快乐，获得尊严。但是，如何让视觉、听觉有障碍的残疾人使用网络，国内却没有多少人去想这个问题。深圳每条大街都有盲道，地铁也有方便残疾人的通道，可是网络“信息无障碍”还没有很好开展，“信息无障碍”作为网络时代的盲道，应该引起更多人的重视。李虹目前已经开发了《盲人按摩网络教学系统》、《聋人手语网络教学系统》等旨在推进“信息无障碍”的软件。他说自己还将努力。

　　而他为公益事业义务开发的《全国扶贫贴息贷款和小额贷款管理系统》、《深圳市居民最低生活保障管理数据库系统》、《深圳社会救助管理数据库系统》、《深圳残疾人口综合管理数据库系统》等，已经投入使用，获得广泛好评。

　　李虹现在走路需要拐杖，脚已经很难抬起来。而因为各种突出贡献，李虹当选为深圳“十大技能标兵”。今年5月李虹成为深圳首个免试招调落户深圳的残疾人。近日，他又获得了深圳市“十大杰出青年”的提名，虽然最终结果没有公布，但李虹说，自己能和丛飞、曹艳、王绮红等十几个曾经获得社会广泛关注的优秀人物一起入围提名，他已经很满意了。“是深圳让我‘展翅飞翔了’”。他说。

　　【编辑的话】

　　上周，我们的专题《深圳改变他们命运》引起了很多在深外来务工人员的关注。有读者来电话询问，自己能否获得相关机会，文章末尾提到的“广东省百万青年技能培训工程”是如何实施的？我们询问相关部门后得知，这些扶贫工程还是依赖各地政府来进行的，希望从中受益的外来务工人员，可以委托家乡亲友去当地政府、劳动部门询问，获得机会。

　　本周《星期六晶报》，重点写了两个人物，一个是年过8旬的老画家楼浩之，他来深圳数十次，或展示自己画作，或为深圳文化事业献计献策，其人生平淡中见奇异，值得咀嚼；另一个是优秀的网络工程师李虹，他是一名“渐冻人”，他不向命运屈服，搏斗人生，当得起“勇士”二字。

　　爱情是一片欢乐海

　　李虹刚举办完婚礼。他在深圳不但实现了事业的辉煌，还通过网络找到了自己的爱情。

　　李虹的妻子叫胡英，是个安静的四川姑娘。她说自己上一次来深圳是18岁的时候，那也是第一次看到海。当时胡英已经病了5年，13岁的一次医疗意外，让她身体行动出现困难，来深圳治疗。胡英当时无法接受现实，记忆中蛇口的那片海是波涛汹涌的、灰色的、伤心的海……

　　有一天，胡英在“中华残疾人服务网”上申请了一个个人主页，但是费好半天劲上传后却显示不出来，她打电话来网站问，接电话的正好是李虹，当时两人也就匆匆聊了几句，李虹告诉她是后缀的问题，要改为静态的。胡英改了，主页也就真的出现了。

　　李虹看到了胡英写的那篇“18岁的海”，他被深深打动，发了一封邮件给胡英，讲自己类似的感受和故事。两个人你来我往，每天打开电脑第一件事情都是去看邮件。

　　某一天李虹对胡英说，他感觉她就是那个能陪自己走一生的人。2004年“五一”节，胡英从四川飞到深圳，因为李虹说要带她去看海。两个人在义工帮助下来到海边，海和胡英记忆中的海真的不一样了，海成了平静的、欢乐的。

　　后来，他们俩结婚了，只有公司的一间宿舍，没有什么家具，但是他们都很高兴，很满足。胡英说她相信李虹说的一句话：“只要认真努力地过好每一天，就会一天比一天好。”
　　
　　胡英喜欢文学，她说到现在的感受时引用了海子的诗“面朝大海，春暖花开”。那诗虽然是忧伤时写的，却充满希望。


　　李虹
　　1972年出生于浙江常山

　　自幼行动不便，酷爱数学、电脑。

　　1989年确诊为“进行性肌营养不良症”。

　　1990年参加高考，数学物理满分，被北京大学物理系破格录取。

　　毕业后先后在浙江、北京担任教师、程序员。

　　在北京期间发起活动，号召社会关注“渐冻人”

　　2001年到达深圳，担任中华残疾人服务网总工程师。
　　
　　2001年，获得广东残疾人职业技能竞赛编程冠军。

　　2003年11月，获得世界残疾人奥林匹克编程竞赛第5名。

　　2004年12月，当选深圳首届“十大技能标兵”。

　　2005年5月，免试招调入深圳。

　　2005年10月，入围深圳“十大杰出青年”提名。